Senaste inläggen

Av Mig - Måndag 17 juli 23:38

På väg från Tjeckien till Berlin bokar vi ett övernattningsboende som visar sig vara ett riktigt litet paradis. 🌸🌺🌷🌿👒 Det är den vackraste trädgård jag varit i, och huset är helt bedårande. Det är en plats som inbjuder till lek och harmoni. Kanske är det därför som vår lillA A tillät sig att vara ledsen just här, och just ikväll. Än en gång kommer tårarna, inte det där vanliga ledsna som dyker upp ibland, utan den riktiga urladdningen. Med frågor och känslor som han har burit på. Om att känna sig ensam med sin sjukdom. Med sin rullstol. Om vad som är läskigt. Om att han inte vill ha den här dumma muskelsjukdomen. Frågor om varför hans sjukdom inte kommer att gå över som andra sjukdomar brukar göra. Han gråter så han skakar. Och jag håller om. Lillebror vaknar och mannen går ut med honom i vagnen för att söva honom på nytt. Jag fortsätter hålla om lilla A. Jag känner mig ändå lugn. Rustad. Rustad för en sorg som jag vet att vi kommer få tampas med. Storebror vill trösta sin bror och kommer med kloka tankar. Han, som mer än någon annan kan trösta sin lillebror. Älskade son. Ibland vill jag ta bort lite av ansvaret från honom. Samtidigt är jag så otroligt stolt över dem båda, och tacksam för deras fina relation. ❤ 

Det vänstra huset hade vi helt för oss själva.

   

Olika rum och sittplatser överallt. 

  

   

I väntan på frukost. 

         

Det växte vindruvor längs husväggen.  

  


ANNONS
Av Mig - Torsdag 13 juli 23:35

Vi hyr ett hus med egen pool på södra Istrien. Här hänger vi på förmiddagarna och badar för fullt. Barnen älskar det! Efter lunch åker vi på någon utflykt. Vi frågade Dino, som vi hyr huset av, om vilken strand han rekommenderar. Vi fick tips om en riktig pärla dit inte så många turister tagit sig. 

Här möttes vi av lugnet och turkost och kristallklart vatten. Magiskt! 

 

Ett besök till den charmiga staden Rovinj. 

 

Det var lite svårt/obekvämt att ta sig fram med rullstolen på de gamla kullerstensgatorna, men har varit mycket lättare än vi trodde att ta sig fram. Vi var lite oroliga för klapperstensstränderna men med badskor har det gått hur bra som helst. 

 

En annan dag gjorde vi ett besök till Rabac.

Vi är så glada att vi gör det här resan, att vi "vågar" bila långt med lillebror som bara är 15 månader. Vi gör detta för att vi kan, och för att vi vill leva nu och skapa så många fina minnen vi kan. Barnen är helt fantastiska, och uppskattar det verkligen. Älskade ungar! Sen är det full fart, och vi har inte många minuters lugn och ro över på dagarna. 😅 Ibland är det fullt kaos, men då njuter vi desto mer av när lugnet lägger sig. 

ANNONS
Av Mig - Måndag 10 juli 23:16




Vi är framme i Kroatien och har det så bra. Bilresan hit gick över förväntan, och har varit ett spännande äventyr. Bjuder på lite bilder... 

  

Här är Alperna i Tyskland, och sen blir sen bara mäktigare och mäktigare. Omöjligt att ens försöka fånga det storslagna på bild. Barnen var så fascinerade och lilla A tyckte "att det var som att vara på på bio". 



 

Vi bodde på ett så charmigt hotell i en alpby i Österrike. Vilken utsikt från rummet! 

 

Lillebror bus klättrar överallt, men är så imponerad över att bilresan gått så bra med honom. Vi har fått tajma allt efter hans tider. 

 


God frukost och lite lek innan avfärd. Den här dagen var vi i fyra länder, Österrike,Italien, Slovenien och Kroatien. Det var långa och stillastående köer genom Slovenien, men sen kom vi iaf fram. Lilla As höjdpunkt på nerresan var nog Playmobilland i Nürnberg. 

Av Mig - Söndag 2 juli 22:25

Sommarlovet började för någon vecka sedan. Lilla A har trivts så himla bra på förskolan, så han tyckte nästan att det var lite tråkigt med ledighet. Två av hans bästa vänner kommer tyvärr inte vara kvar efter sommaren, eftersom de börjar i skolan då. Förhoppningsvis kommer de att kunna hålla kontakten ändå. Men, nu ska vi njuta av sommar och ledighet! Och nu är vi på väg, på vår resa mot Kroatien. Första stoppet är hos barnens farmor i Skåne. Vi är så förväntansfulla och taggade inför vår resa. 

Av Mig - Söndag 25 juni 00:15

Funkkonsulten skriver att en familj till barn med särskilda behov i genomsnitt har ungefär 100 inbokade möten/år (vård, skola, omsorg). http://funkkonsulten.se/blogg/övergångar Det stämmer nog ganska väl överens med alla våra kontakter och möten. I förra veckan var jag med lilla A hos specialisttandläkaren. Hon tyckte att vi skulle fortsätta att ses var femte månad, för att bygga upp en god relation. Men med tanke på alla våra vårdkontakter blev jag lite förskräckt. Vi enades därför om att ses en gång per år istället. Samma vecka var jag hos försäkringskassan angående uppföljning/förnyande av vårdbidraget. Veckan därpå var vi en heldag på habiliteringen (för att få träffa andra barn som använder rullstol/elrulle). Den här veckan ska lilla A på ultraljud av hjärtat igen (en undersökning som tar ungefär 1,5 timme). Ungefär så ser det ut fortsatt under hela året, bortsett från juli och början av augusti då vi inte har några inbokade möten, så skönt!


En gång per år är det 1-2 dagars besök på Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi träffar ett helt team som är specialiserade på bland annat Duchennes muskeldystrofi. Utöver det är det regelbundna besök hos ansvarig barnläkare här i Linköping. Vi träffar även hjärtspecialisten, ortopeden, ögonspecialisten, fysioterapeuten och arbetsterapeuten. Ett par gånger per år behöver det göras nya inlägg till skorna, vilket kräver dubbla möten (gipsning och sedan justering av sulan). Utöver allt detta är det olika provtagningar och extra vaccinationer m.m. 


Vi har även gemensamma möten med förskolan och habiliteringen, för att följa upp vilket extra stöd lilla A behöver på förskolan osv. Jag är redan otroligt laddad/nervös/förberedd inför mötet med skolan som vi ska ha tillsammans med habiliteringen och förskolan i december 2017 (inför skolstarten hösten 2018). Vad mer? Jo, en gång/vecka har lilla A  vattengymnastik via habiliteringen, vilket är förlagt på torsdagar kl 09.00 Det är ett vardagspussel bara att komma iväg på simmet, men det är också en viktig stund för lilla A och oss. Med jämna mellanrum vill jag/vi även komma iväg till pskykologen på habiliteringen, vilket inte är helt lätt att hinna med och prioritera. Men, det är också något som känns viktigt för att få hämta kraft och få stöttning i vår situation. 


Vårdkontakterna och mötena är många, och det är inte helt enkelt att få ihop vardagspusslet. Flera av dessa möten och vårdkontakter kräver dessutom både oro, anspänning och ibland förberedelse. Det är många telefonsamtal som behöver ringas, papper som ska fyllas i/ansökningar som ska göras. Det är inte konstigt att vi föräldrar till barn med särskilda behov blir trötta. Ibland är vi helt slut. Vi försöker påminna oss själva om hur fantastiska vi är. Och att det är ok att energin tar slut emellanåt. Vi vet att vi måste orka i längden, varför vi försöker vara rädda om oss. Nu välkomnar vi sommaren och en lång ledighet tillsammans. 


Av Mig - Tisdag 20 juni 23:55

 

Nu har lilla A ridit i en termin. Han är en så stolt liten ryttare som växer av att få ha sitt sammanhang. Sin sport och sitt intresse. Han tycker om att få pyssla med hästen en stund och sedan rida i 20 minuter. Jag går bredvid honom hela tiden, beredd att ta tag i honom om hästen skulle ta en steg åt sidan. Jag håller även i honom när han travar. Han vill helst inte att någon leder hästen längre, utan vill rida och styra hästen helt själv. Nu är det sommaruppehåll, och sen vill han fortsätta rida även nästa termin.


I framtiden planerar vi att skaffa en hund till honom (till familjen). Kanske agility kan bli en sport som han kan ägna sig åt då (idag fick han prova agility på habiliteringen och tyckte det var jättekul). 

Av Mig - Fredag 9 juni 23:58

 

Ikväll har storebror varit med sitt fotbollslag och pappa på Friends arena och sett Sverige-Frankrike. Vilken lycka! Så kul att Sverige vann, med ett så spännande mål precis i slutet av matchen också. Storebror har fått ett så brinnande fotbollsintresse. Han både älskar att spela, titta på och läsa om fotboll. Väldigt roligt, och utvecklande för både självkänslan och självförtroendet. Och fotbollsintresset delas med pappan. Nu sitter de på bussen hem, och jag tänker att detta kommer definitivt bli ett minne för livet för vår lilla stora kille. 


Av Mig - Torsdag 25 maj 21:39

 

Lilla A har fortsatt att utvecklas framåt. Han kan och orkar gå längre sträckor än tidigare. Ibland vill han promenera på hemvägen från förskolan och då får jag köra elrullen delvis. Han är otroligt aktiv och hänger med kompisarna relativt bra. Även om det mer eller mindre varje dag uppstår olika saker/situationer som gör honom ledsen, tex att han inte kan klättra/göra trick i studsmattan på samma sätt som kompisarna eller att hans vader är så stora, eller för att han inte kan bära sin lillebror som andra jämnåriga kan, så är det ändå hanterbart. I huvudsak är han väldigt glad och trygg.


Vi vet inte när det vänder till det sämre. Vi vet inte när han kommer börja falla, eller när han plötsligt inte ska klara av något som han tidigare gjort. Glädjen är så stor hos honom när han klarar saker, men för oss delas den glädjen alltid av något sorgsefyllt. Vetskapen om att han kommer tappa dessa färdigheter gör sig alltid påmind. 


Men, även om jag främst skriver om det som är tufft kring sjukdomen, så är det också mycket som är är väldigt bra. Vi är en lycklig familj. Lilla A mår så bra han kan och han är glad. Han trivs jättebra på förskolan och har så fina kompisar. Vi är så oerhört tacksamma och glada för det. 🙏🙏 Vi har det bra som familj och vi gör många roliga saker tillsammans. I början trodde vi aldrig att vi på riktigt skulle kunna känna glädje igen, men det kan man! Livet och framtiden blir inte som vi trodde, men det blir bra ändå. Det gäller bara att hitta andra vägar. 


Presentation

Välkommen! Här skriver jag om hur det är att få ett tufft besked och hur det är att vara förälder till ett älskat barn med en mycket svår, och ännu obotlig, sjukdom - Duchennes muskeldystrofi.

Fråga mig

5 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ En dag i taget med duchennes muskeldystrofi. Vår historia genom sorg och glädje.  med Blogkeen
Följ En dag i taget med duchennes muskeldystrofi. Vår historia genom sorg och glädje.  med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se