Senaste inläggen

Av Mig - Tisdag 14 nov 21:52

Det gör så ont i mig att se lilla A ha ont. Han vill helst inte prata om det, men jag ser på hans rörelsemönster och minspel att värken är där. Han biter ihop, vill först inte sätta ord på smärtan, som för att låtsas att den inte finns där. Men så kommer tårarna, och han måste medge att det gör ont. Jag försöker ta bort det onda, men kan inte fullt ut. Jag hämtar smärtstillande. Jag masserar hans ben och stöttar upp med kuddar under benen. Han är så liten, så klok och så mentalt stark och skör på samma gång. Det känns så fruktansvärt fel och orättvist att han drabbats av en så svår sjukdom. Maktlösheten väller över mig. Det är som att tid och rum stannar. Samtidigt pågår allt. Vardagen. Livet. Allt jag önskar är att dra i handbromsen, försöka stoppa sjukdomens framfart. Men jag kan inte. FUCK DMD!!! 

ANNONS
Av Mig - Måndag 6 nov 22:30

 

Lilla A plöjer "sjukdomsprogrammen" på Barnkanalen. Där får man följa barn med olika skukdomar och funktionsnedsättningar. Det är lilla As favoritprogram och han tittar på program efter program, och säger att det är det "viktigaste programmet" som finns. Jag är så glad att Barnkanalen har gjort de här programmen, och att produktionen är så bra. Lilla A känner sig nog lite mindre ensam i sin sjukdom, och får hjälp med att bättre sortera sina egna tankar och funderingar. För det är jag tacksam. 

ANNONS
Av Mig - Tisdag 3 okt 22:16

"Mamma, det gör så ont i mina ben när jag ska resa mig upp." Lilla A sitter bredvid mig i köket och tittar på sin IPad. Han pekar på sidan av sina ben och berättar att det "sticker" i benen på honom när han reser sig från sittandes på golvet till stående. "Det känns som ett djur biter mig när jag reser mig." Mitt svar blir ungefär: "Jag vet, det gör ont när du reser dig. Dina ben orkar inte riktigt, och säger att det blir jobbigt." 


Det är egentligen inget nytt att han har ont i sina ben, men något känns annorlunda. Är detta en bekräftelse på min oro och rädsla för att det är nu det vänder? Är det från och med nu han börjar bli sämre? Vår fina lilla kille som mår riktigt bra, som orkar så pass mycket. Som har lärt sig att köra kickbike! Jag vill inte tro att det kan vara så. Jag vill inte att han ska få erfara att förmågor tas ifrån honom. Vill inte att han ska börja falla. Jag försöker blunda. Vet att den dagen kommer, men vi är inte där än. Och jag vet att vi kommer klara det också. 


Av Mig - Onsdag 6 sept 23:43

  



Av Mig - Söndag 27 aug 23:14

 

Här har vi en stolt liten ryttare som blir allt tryggare i stallet och på hästryggen. Lilla A skrattade högt idag när han travade. Idag behövde jag knappt hålla i honom för att han satt så stabilt i sadeln även i trav. Jag är dock hela tiden beredd att ta tag i honom, om hästen skulle göra något så att lilla A tappar balansen. Lilla A har fått en liten borste (som är enklare att hålla i), en mankam och en hovkrats samt ett eget grimskaft. Allt det hade han stolt med sig till stallet idag. Han växer så av att få ha "sin sport". När storebror och flera kompisar runtomkring går på fotbollsträningar/fotbollslek, så har lilla A sin ridning. Ibland är han ledsen för det han i te kan göra, och därför blir det så viktigt att hitta andra vägar. I stallet behöver han inte mäta sig mot någon annan, inte vara först eller snabbast. Det är han och hästen. 

Av Mig - Lördag 19 aug 23:31

 

Vilken otroligt fin sommar vi har haft, med sju lediga veckor tillsammans. Lilla A har varit full med energi och verkligen velat göra saker den här sommaren. Vi har upplevt och gjort så mycket roligt. Några av höjdpunkterna, förutom att umgås med nära och kära, har varit Kolmården, Gröna Lund, Astrid Lindgrens värld och jordgubbsplockning. Och såklart vår bilresa till Kroatien! Jag vill bara stanna tiden och minnas barnens bubblande skratt, nyfikenhet och kärleksfulla kramar. 


Semestern avslutar även 1,5 års föräldraledighet. Lillebror har påbörjat sin inskolning på förskolan och om en vecka börjar jag jobba igen. Storebror börjar trean och lilla A går sitt sista år på förskolan. Mannen och jag kommer vara föräldralediga en dag i veckan var, vilket känns bra. Hösten innebär även inflytt i vårt nya hus. Det blir så fint och bra, men har såklart varit mycket jobb med husbygget och all planering. Vi har lyckats måla klart det under våren och sommaren, och nu i efterhand förstår jag inte riktigt hur det gick till. Men vi klarade det!!!


Barnen är vakna alldeles för sent och länge på kvällarna, och lillebror är otroligt aktiv (och världens charmigaste såklart), så vi är klippt slut emellanåt (hela tiden), men är också väldigt lyckliga. Sommaren har tagit väl hand om oss, och dagens vattenkrig i trädgården påminner oss om att den inte är riktigt slut än. 

Av Mig - Måndag 17 juli 23:38

På väg från Tjeckien till Berlin bokar vi ett övernattningsboende som visar sig vara ett riktigt litet paradis. 🌸🌺🌷🌿👒 Det är den vackraste trädgård jag varit i, och huset är helt bedårande. Det är en plats som inbjuder till lek och harmoni. Kanske är det därför som vår lillA A tillät sig att vara ledsen just här, och just ikväll. Än en gång kommer tårarna, inte det där vanliga ledsna som dyker upp ibland, utan den riktiga urladdningen. Med frågor och känslor som han har burit på. Om att känna sig ensam med sin sjukdom. Med sin rullstol. Om vad som är läskigt. Om att han inte vill ha den här dumma muskelsjukdomen. Frågor om varför hans sjukdom inte kommer att gå över som andra sjukdomar brukar göra. Han gråter så han skakar. Och jag håller om. Lillebror vaknar och mannen går ut med honom i vagnen för att söva honom på nytt. Jag fortsätter hålla om lilla A. Jag känner mig ändå lugn. Rustad. Rustad för en sorg som jag vet att vi kommer få tampas med. Storebror vill trösta sin bror och kommer med kloka tankar. Han, som mer än någon annan kan trösta sin lillebror. Älskade son. Ibland vill jag ta bort lite av ansvaret från honom. Samtidigt är jag så otroligt stolt över dem båda, och tacksam för deras fina relation. ❤ 

Det vänstra huset hade vi helt för oss själva.

   

Olika rum och sittplatser överallt. 

  

   

I väntan på frukost. 

         

Det växte vindruvor längs husväggen.  

  


Av Mig - Torsdag 13 juli 23:35

Vi hyr ett hus med egen pool på södra Istrien. Här hänger vi på förmiddagarna och badar för fullt. Barnen älskar det! Efter lunch åker vi på någon utflykt. Vi frågade Dino, som vi hyr huset av, om vilken strand han rekommenderar. Vi fick tips om en riktig pärla dit inte så många turister tagit sig. 

Här möttes vi av lugnet och turkost och kristallklart vatten. Magiskt! 

 

Ett besök till den charmiga staden Rovinj. 

 

Det var lite svårt/obekvämt att ta sig fram med rullstolen på de gamla kullerstensgatorna, men har varit mycket lättare än vi trodde att ta sig fram. Vi var lite oroliga för klapperstensstränderna men med badskor har det gått hur bra som helst. 

 

En annan dag gjorde vi ett besök till Rabac.

Vi är så glada att vi gör det här resan, att vi "vågar" bila långt med lillebror som bara är 15 månader. Vi gör detta för att vi kan, och för att vi vill leva nu och skapa så många fina minnen vi kan. Barnen är helt fantastiska, och uppskattar det verkligen. Älskade ungar! Sen är det full fart, och vi har inte många minuters lugn och ro över på dagarna. 😅 Ibland är det fullt kaos, men då njuter vi desto mer av när lugnet lägger sig. 

Presentation

Välkommen! Här skriver jag om hur det är att få ett tufft besked och hur det är att vara förälder till ett älskat barn med en mycket svår, och ännu obotlig, sjukdom - Duchennes muskeldystrofi.

Fråga mig

6 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ En dag i taget med duchennes muskeldystrofi. Vår historia genom sorg och glädje.  med Blogkeen
Följ En dag i taget med duchennes muskeldystrofi. Vår historia genom sorg och glädje.  med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se