Senaste inläggen

Av Mig - Måndag 8 jan 21:07

När han gråter känns det som hjärtat mitt brister. Alla konturer suddas ut och all kraft rinner ifrån mig. Jag vill hålla om och trösta men inga ord är stora nog. Inga kramar kan läka. Det finns ingenstans att vända sig. Ingen som kan lindra, hjälpa eller säga att allt kommer bli bra. När en moder inte ens har något hopp att greppa efter. Kvar finns bara acceptansen. Acceptans istället för hopp. Den smärtan liknar inget annat. Den sorgen är förlamande. Ibland tar ilskan överhand, frustrationen och maktlösheten, och allt detta gör att man ibland är extra skör. Idag är en sådan dag. 

ANNONS
Av Mig - 27 december 2017 22:56

Han vill bli polis, vår lilla kille. Polistemat har hållit i sig länge nu. Han klär ut sig och leker tjuv och polis. Han önskar sig, bygger och leker med polislego i alla dess former. Han tittar på "brottsligt" på Barnkanalen. Och jag vet inte hur många gånger han med stort allvar har sagt "mamma, jag ska jobba som polis när jag blir stor." Men nu senast funderade han en liten stund och så lade han till en mening: "Jag ska fråga om jag kan slippa göra vissa saker...eftersom jag har min muskelsjukdom." 


Älskade lilla pojke. Så klok. Så medveten. Jag hoppas att han kommer kunna fortsätta känna tillit till sina medmänniskor. Att han får fortsätta vara kreativ och lösningsfokuserad. Jag hoppas att hans drömmar inte kommer krossa honom. Jag hoppas att hans begränsningar inte ska krossa hans drömmar. Jag vill hoppas och tro att han har möjligheter framför sig. Att han ska få fortsätta vara just den han är. Jag hoppas att samhället kommer möta honom med värme och respekt. Jag hoppas att han får fortsätta drömma. 

ANNONS
Av Mig - 26 december 2017 23:05

Hoppas att ni har haft fina dagar i jul! 


Om ni inte redan har lyssnat, så vill jag varmt rekommendera journalisten Sari Nykvists program i sommar & vinter i P1. 


http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/359920?programid=2071


"Vi ska aldrig acceptera att våra olikheter ställer vissa människor utanför gemenskapen. Därför måste vi inte bara acceptera oss själva som de vi är. Först ni vi har gjort det kan vi få ett samhälle där alla kan få plats. I ett sådant samhälle finns inte rasism, homofobi, eller skillnader pga kön eller funktionshinder."

I medier brukar de funktionshindrade benämnas som svaga. Om man med de menar att vi är utsatta så är man inte helt fel ute. Mitt funktionshinder gör att jag är känsligare för neddragningar i samhället än vad genomsnittet av befolkningen är. En gående svensk får kanske leva fattigare i ekomiskt svårare tider. För mig och mina funktionshindrade vänner kan det helt enkelt innebära att vi inte kommer upp ur sängen därför att man har dragit in på den för oss livsnödvändiga assistansen eller hjälpmedlet. Det finns ett problem med att man använder sig av ordet svag när man pratar om sådana som mig. Det är för att det med ordet svag följer med en massa förutfattade meningar om hur jag är. Jag hoppas att jag idag har slagit hål på myten om funktionshindrade som en svag grupp."

-  Sari Nykvist i sitt program i Somar & Vinter i P1 från 2005. 



Av Mig - 19 december 2017 00:07

 

Trött på alla som kommer med ord, ord men inget språk
for jag till den snötäckta ön.
Det vilda har inga ord.
De oskrivna sidorna breder ut sig åt alla håll!
Jag stöter på spåren av rådjursklövar i snön.
Språk men inga ord.

 

- Tomas Tranströmer 

Av Mig - 15 december 2017 21:06

Nathalie, som hörde av sig till mig via bloggen och ville ses, vill du ta ny kontakt? Jag kan inte besvara "frågan" en gång till. Jag klurar på hur vi ska få kontakt med varandra... 



Av Mig - 13 december 2017 22:56

Ikväll var Lilla A ute en sväng med sin pappa för att bygga en snöborg. Efter fem-tio minuter kom han in igen, nöjd och glad, men trött. Jag började hjälpa honom av med de blöta ytterkläderna. "Mamma, vilken är min starkaste del i kroppen?". Jag tittar lite osäkert på honom, och innan jag hinner få fram ett vettigt svar säger han " är det huvudet?". Jag finner mig äntligen i situationen och bekräftar det han redan sagt och vet om. "Ja, din starkaste del i kroppen är att du är så smart och klok!" 

Av Mig - 8 december 2017 00:14

Så är det svårt att somna igen. Inte för att jag ens har försökt, men jag vill inte sova. Det snurrar för mycket tankar och känslor inom mig just nu. Sorgen. Smärtan. Kärleken. Maktlösheten. Det är så mycket jag vill skriva men inte hunnit. Inte orkat kanske. Flyttlasset har gått. Vi har äntligen fått flytta till vårt enplanshus. I 6 veckor har vi bott här nu, och vardagen är redan enklare. Lilla A har blivit mer rofylld, och det är en enorm lättnad att slippa trappan. Jag har fått delta i en föräldragrupp på habiliteringen, där jag fått möta och ta del av andra föräldrars berättelser till barn med olika funktionsvariationer. Det har varit känslomässigt tufft och stärkande på samma gång. Hösten har också inneburit att jag gått från helt föräldraledig till 70 % arbete. Minstingen har börjat på förskolan. Storebror går i trean. Vi har båda haft jättemycket att göra på våra respektive jobb. Vi har haft barnkalas. Vi har varit magsjuka. Vi har monterat grejor och packat upp på sena kvällar. Lilla A och jag har haft en myshelg i Stockholm där vi bodde på hotell och var på Stockholm horse show på Friends Arena. Vi har skaffat oss ett spabad, och det är en vardagslyx som vi är väldigt tacksamma över. Vardagen går i ett. Det har verkligen varit ett galet intensivt år. Nästa vecka ska vi ha ett första besök inför skolstarten i höst, ett möte som vi är oerhört nervösa och "laddade" inför. Imorgon bitti är det ett besök på barnsjukhuset med lilla A för att höja doseringen på hjärtmedicinen. Så, nu ska jag sova. Godnatt. 

Av Mig - 14 november 2017 21:52

Det gör så ont i mig att se lilla A ha ont. Han vill helst inte prata om det, men jag ser på hans rörelsemönster och minspel att värken är där. Han biter ihop, vill först inte sätta ord på smärtan, som för att låtsas att den inte finns där. Men så kommer tårarna, och han måste medge att det gör ont. Jag försöker ta bort det onda, men kan inte fullt ut. Jag hämtar smärtstillande. Jag masserar hans ben och stöttar upp med kuddar under benen. Han är så liten, så klok och så mentalt stark och skör på samma gång. Det känns så fruktansvärt fel och orättvist att han drabbats av en så svår sjukdom. Maktlösheten väller över mig. Det är som att tid och rum stannar. Samtidigt pågår allt. Vardagen. Livet. Allt jag önskar är att dra i handbromsen, försöka stoppa sjukdomens framfart. Men jag kan inte. FUCK DMD!!! 

Presentation

Välkommen! Här skriver jag om hur det är att få ett tufft besked och hur det är att vara förälder till ett älskat barn med en mycket svår, och ännu obotlig, sjukdom - Duchennes muskeldystrofi.

Fråga mig

6 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ En dag i taget med duchennes muskeldystrofi. Vår historia genom sorg och glädje.  med Blogkeen
Följ En dag i taget med duchennes muskeldystrofi. Vår historia genom sorg och glädje.  med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se